老天爺出難題　她有2個醣寶寶

聯合報／2015.01.18／記者修瑞瑩／台南報導

家中如果有1名罕病兒，照顧已經很辛苦了，但廖衿慧卻有兩名罹患黏多醣症的孩子，看著孩子從健康到逐漸惡化為近乎植物人，同樣痛苦的歷程卻還要經歷兩次，廖衿慧認為這是老天爺給她最困難的人生功課。

在成大醫院的兒童病房裡，廖衿慧帶著兩個孩子住院；只見她一下要幫大的翻身，一下又要餵小的，轉過身又要幫大的抽痰，忙得不可開交；但長年的訓練，讓她動作熟練，就像專業看護。

兩名孩子名洋與耿豪，分別是15歲與13歲，原本這個年紀是活力十足的時候，但名洋從4年前開始臥床，如今要靠呼吸器與餵食管，幾乎像植物人；耿豪還會認人，但逐漸無法走路，流著口水看著媽媽，像初生的小寶貝。

「我和先生都帶有黏多醣的基因，知道的時候，名洋已4歲，耿豪也1歲多，一切已來不及了！」廖衿慧為了照顧孩子，辭去會計工作，還好先生與婆婆都非常支持，讓她把心力全放在孩子身上，「希望別的孩子有的，自己的孩子也有。」

但對她來說，最大的痛苦是看到孩子的健康逐漸惡化，「我還記得孩子背三字經的模樣」，看到長子的樣子、再看次子，想到次子未來也會像長子一般，心如刀割！

「多年來我一直自責『孩子，是媽媽把你生成這樣』」，直到近年才逐漸走出幽谷，認為孩子是人生中最大的貴人，讓她學會從不同角度看待一切，逐漸接受「孩子在世時好好照顧他，等他要走時，給予滿心祝福」，不強留孩子在身邊，但這一切都是在無盡的痛苦與淚水中學習來的。